2011. október 26., szerda

RA 11.0

Biztató jelek a láthatáron!

Hétfőn múlt egy hete, hogy Ember megkapta a 13-ik infúziót.
Ami azt jelenti, hogy eddig, kapott, amit kapott, hatott, ahogy hatott, de most ez az igazi.


És lőn!

Amikor a sánták eldobják a mankóikat, felveszik ágyaikat, és lazán elsétálnak.

Azt hiszem, ez volt az, amit Juditka tavaly ilyenkor annyira várt, annyira remélt.

Hétfő nagyon hosszú nap volt, nagyon elfáradt. Aztán itthon várta a nyolc kapszula metotrexát.

Kedden a szokásos, punnyadt, szaladgált- valószínű, a sok gyógyszertől összeszedett az elmúlt év folyamán egy kis enyhe laktózérzékenységet- na, azóta mi alig veszünk tejet- addig víz helyett is itta- a metotrexát vivőanyaga valószínű laktóz :(, aztán szerdára mint akit kicseréltek.
Még a hetek óta tartó hát, és oldalfájásai is megszűntek, energikus, jókedvű lett.

Próbálgatta, mit bír, gyalogolt, sokat, erőltette a lábait, kezeit, guggolásokat csinált, mozog, és nem fáj. Azóta se.

Háromszoros hurrá neki! Meg a Roche-nak :D

Holnap Debrecenbe megy, foglalkozásegészségügyi vizsgálatra, a cég ott szerződött orvossal, most szurkolok, mert kicsit olyan szaga van, mintha azért rendelték volna vizsgálatra, hogy okot találjanak a felmondásra.

De ők nem tudják, amit mi!

Szuperül van!

Péntektől leveszem a reggeli adag Medrolt!
Szerinte, már menne anélkül is. Ha jól megy, kb egy hónap alatt lejön az egészről. Persze, erről konzultálunk majd Juditkával, vagy Józsival!



De ez jó!

Bárcsak így maradna!

2011. október 15., szombat

RA 10.0

Na akkor most újra Reumatoid Artritis

Ugyan a számozás egy kicsit elcsúszott, így jár, aki nem dokumentál lelkiismeretesen.

Hétfőn lesz egy éve, hogy megkezdődött az Embernél diagnosztizált RA kezelése.
Hétfőn lesz a 13-ik infúziós alkalom.

Az elmúlt egy év összegzéseként a teljes mozgásképtelenségből lassan araszolt a jobbulás felé, sajnos, a fájdalom nem múlt el. A javulás látható, de nem kielégítő.
Az elmúlt hetekben pedig igen- igen visszatért a fájdalom, az ízületek gyulladása, dagadása is előjött. Az, amire hónapok óta nem volt példa, hogy újra használatba került a paracetamol, aggodalommal tölt el.


A 13-ik infúziós alkalomra most tegnap készült újra röntgen, hétfőn 12 cső vérvétel, újra irány DHL-el Glasgowba, újra lesz " csavar" számlálás, és reményeink szerint most már rendes infúziót kap.

Nagyon jó lenne, mert a Medrolt már többször próbáltuk csökkenteni, de két nap után újra dagadt, és gyulladt be minden ízülete. Egy éve elmúlt, hogy szedi, jó lenne lassan elfelejteni.
A metotrexátos napok egyre jobban megviselik, nagyon rossz a közérzete, a hét eleje rendszerint ágyban telik, vagy a legkisebb helység között ingázva.

Mostanra azért nagyjából önellátó, csak iszonyat gyorsan elfárad, a gyógyszerek mellékhatásai miatt állandó szédüléssel, rossz közérzettel, imitt- amott depresszióval küzd.

Szeptember 12- én letelt az egy év táppénz, további időt az OEP nem finanszíroz.
Táppénz után dolgozott négy napot, ami rettentően kimerítette, ugyan hősiesen titkolta.

Munkáltatója közölte vele, még a táppénz utolsó napjaiban, hogy négy órában tudja a továbbiakban foglalkoztatni anyagi okok miatt, ami amúgy jó is lenne, ha lenne miből megélni.

Jó is lenne, ha futná anyagilag mindenre, és közben az egészségére is figyelhetne!

Egyelőre szabadságon van, felgyűlt egy csomó, és készül arra, hogy el fogják küldeni.
Mert a négy órát nem írja alá.


Igazából nem tudom, mi lenne a jó megoldás.

Gondolkodtunk, hogy meg kéne kísérelni a bizottság elé állást, de rémtörténeteket hallunk minden felől.

Mindeközben tudom, hogy nem fog tudni tartósan, 8 órában dolgozni, nem fog tudni rendszeresen vezetni, biztonságosan közlekedni, plusz az elvégzendő munka is kemény, főleg ügyfélnél, ahol nem a saját tempójában, vagy kényelmes pozícióban lehet dolgozni.

Van egy számteches cimbije, aki többször is ajánlott neki munkát, az talán még kivitelezhető lenne, barátságos környezetben, rugalmasan, megértést tanúsítva.

Úgyhogy egyelőre várjuk, a szabadsága végét, meg hogy döntsön a cég, mit tesz.

Tíz éve dolgozik ugyanott, a végkielégítés el nem hanyagolható összeg, nem kéne lemondani róla.

Bűntudatom minden nappal egyre magasabbra nő, mert én egészségesen sem vagyok képes munkát találni.


Van kiút?

2011. október 3., hétfő

Ég veled!





Egyetlen kockáshasú pasim, pihepuha, selymes szőrű cicám, Dömötör!
Soha nem volt, és nem is lesz hozzád fogható.
Egyedi voltál, és helyed mindörökre üres marad!

Ettől többet nem adhattam neked. Csak elkísérhettelek az úton, melyen menni indultál!

Ég veled!